Трагедия в действие: Фондация Pablove финансира детски изследвания на рака

Трагедия в действие: Фондация Pablove финансира детски изследвания на рака
Трагедия в действие: Фондация Pablove финансира детски изследвания на рака

Видео: Трагедия в действие: Фондация Pablove финансира детски изследвания на рака

Видео: Трагедия в действие: Фондация Pablove финансира детски изследвания на рака
Видео: МиМиландия, новая серия,РАК,stop motion,мульт с игрушками 2024, Септември
Anonim

Фондацията носи името на момчето, което я е вдъхновило - синът на Пабло, Кастелаз и Тайлкил. През 2008 г. той бе диагностициран с рядък детски рак, наречен двустранен тумор на Вилмс, който започва в бъбреците. Пабло почина само дни след шестия си рожден ден. „Бяхме вкарани в рака на децата по същия начин, по който е всеки родител: изведнъж, напълно, трагично. Когато това е вашата реалност, вие веднага виждате живота от различна гледна точка “, обяснява Джеф Кастелаз.

Image
Image

Това беше от мъката им, родителите на Пабло намериха цел. Те създават фондацията въз основа на изживяното, надявайки се да помогнат на другите. Фондацията Pablove не само помага за финансиране на изследвания и лечение, но също така е насочена към подпомагане на семействата да получат необходимата им информация, като същевременно гарантира, че децата могат да се фокусират върху това да бъдат просто деца. Както се казва, това е „… борба с рака с любов“.

„Имахме нулев опит в пространството с нестопанска цел и често наричаме себе си случайна организация с нестопанска цел“, казва Кастелаз. „Накратко, смятахме, че детската ракова общност силно липсва информираност и подкрепа - подкрепа за семействата, подкрепа за деца с рак и подкрепа за изследователи. Тази празнота беше нещо, което определено чувствахме.

„Търсиш ресурси. Започвате да задавате въпроси и копнеете за отговори. Предполагате, че някой е бил там преди вас и се е погрижил да изгради стабилна изследователска платформа, нещо, което отразява защитите и мечтите, които имаме за нашите деца. Че стаите за игри и творческите дейности в болниците са лесно достъпни и отлични - но те просто не са."

Image
Image

Има 12 различни вида детски рак, всеки от които има шеметен брой подтипове, но толкова много са недофинансирани или не са виждали значителен научен и медицински напредък от години. „Изминаха 20 години, откакто последното лекарство за рак на деца се появи на пазара“, казва ни Кастелаз. Някои посочват факта, че фармацевтичните компании не търпят да печелят същите пари от лекарствата или предполагат, че правителството смята, че частта от населението с педиатричен рак е твърде малка, за да финансира изследвания. „Търговският императив за фармацевтичните компании не съществува“, според Кастелаз. „Или, за да поставим по-фина точка: в сравнение с рака при възрастни, няма достатъчно клиенти, които да консумират наркотиците си. Причината това да е отвратително е, че имаме нужда децата ни да бъдат здрави, да просперират, да са живи. Единственото нещо, което всички сме били, са децата. Така че не може да се спори, че днешните деца са бъдещето.

Малко са причините, по-благородни от това да помогнете за облекчаване на болката и страданието на децата.

„Начинът, по който системата работи в тази страна, оставя много да се желае. И с усилията на фондация Pablove, ние вземаме в свои ръце финансирането на това желание. Фондация Pablove осигурява финансиране за множество детски ракови заболявания, като Ewing Sarcoma, Osteosarcoma, Rhabdoid Tumors, Germ Cell Tumors и Pablo’s disease, Wils Tumors. Те също така финансират лечения като естествена имунотерапия с клетъчни убийци, антитуморни молекули и туморни супресанти като деубиквитиназа USP44. От 2010 г. те отпуснаха 1,9 милиона долара безвъзмездни средства за над 19 институции по света като Джон Хопкинс, Оксфордския университет, Юстус-Либигския университет и клиниката Майо.

Фондация Pablove също има доста уникална програма: Shutterbugs. След като Пабло почина, Кастелаз и Тайлкил изсипаха снимки на Пабло. „Това, което наистина ни обърка ума, бяха снимките на Пабло, които открихме на всички устройства на нашето семейство - телефони, компютри, насочващи и снимащи камери - снимки, които никога не бяхме виждали, когато той беше на лечение. Видяхме нещата от неговата гледна точка, от неговата височина и гледна точка. Усетихме неговия разказен стил. Видяхме живота през неговите очи. Когато загубите детето си, това е почти като да ги видите да оживеят отново."

На Thailkill му хрумна - какво, ако на други деца, борещи се с рак, се дадат камери? „Искаше да ги упълномощи да разказват историите си така, както Пабло“, обяснява Кастелаз. „Тя искаше те да хванат волана на живота си по времето, когато бяха изключени от своите приятели и училищни структури. Тя искаше да им даде платформа, където те отговаряха, където творческият им израз беше единственият фокус. Най-важното е, че тя предвижда изграждането на структурата на програмата там, където ракът не е разрешен. И точно това е структурата на Shutterbugs днес. Децата в програмата Shutterbug получават уроци по фотография от професионалисти, както насаме, така и в класната стая, за да култивират собственото си творчество и перспектива. Това е забавна форма на овластяване и огромен подарък за родителите.

Pablove Across Americ (PAA) е епично събитие за набиране на средства за колоездене и е изключително лично за Castelaz. „Когато Пабло беше на лечение, колоезденето беше моето средство за изгаряне на стреса от това, което преживяхме - за да мога да се върна в семейното си пространство с чиста глава, готов за следващото препятствие. В много отношения колоезденето ми помогна да бъда по-добър родител.

„Когато Пабло умря, нямаше как да се върна отново на работа. Всичко изглеждаше толкова далечно, толкова тривиално. Бях загубил най-важния човек в живота си и трябваше да разбера кой, по дяволите, бях в света без него.

„И така, измислих идеята да летя до Сейнт Августин, Флорида, и да се кача обратно до гроба му в Лос Анджелис. Направих го за мен, за сърцето си, за нуждата си да намеря вътрешни отговори на най-свещените житейски въпроси, които човек някога би могъл да предизвика. Имаше смисъл да свържа личното пътуване с фондацията."

Pablove Across Americis про-плюс колоездачно събитие, където 50 мотоциклетисти ще се возят на пресечения калифорнийски изток от Сан Франциско до Лос Анджелис, от 1 до 7 октомври. Помощният персонал ще бъде там през цялото пътуване и планът за обучение и обучение ще бъде предоставен. Ездачите ще бъдат посрещнати на Lwith масивно парти заедно с музика на живо и храна, за да отпразнуват парите, събрани за изследване на детски рак. Всеки ездач се ангажира да събере най-малко 7500 долара. Това е интензивно изживяване, което не е за велосипедисти с радост - дори ако не сте готови за Тур дьо Франс, пак можете да дарите, да карате през първия или последния ден или да се появи парти за празнуване на ездачите.

Малко са причините, по-благородни от това да помогнете за облекчаване на болката и страданието на децата.

Препоръчано: